L’AMM a été créée en 2001 par un groupe de parents suite au diagnostic de leurs enfants, avec un objectif : accélérer la recherche sur un traitement pour la myopathie de Duchenne, maladie génétique rare.
En 2005, l’AMM organise la première édition d’Only Watch : un fantastique projet réunissant certaines des plus grandes marques horlogères et les nouveaux talents pour lever des fonds substantiels dédiés à la recherche sur les myopathies en mettant aux enchères des montres pièces uniques réalisées pour l’occasion.
Ces deux dernières années ont marqué un tournant capital dans cette épopée vers la thérapie avec la validation par les autorités sanitaires françaises et européennes d’un essai clinique « first in human » entièrement financé par des fonds levés grâce à OW et lancé en juin 2023 à l’hôpital de Garches.
Cet impact est le fruit de près de 20 ans de travail d’un groupe unitaire réunissant marques horlogères, acheteurs-donateurs, chercheurs, cliniciens, partenaires organisation et logistique, et médias. Ce sont des milliers d’heures de travail de milliers de personnes pour créer la plus belle vente caritative de montres pièces uniques au monde.
A quelques jours de la vente, des questionnements concernant l’allocation de fonds et la gouvernance de l’association de familles de patients qu’est l’AMM ont émergé. Des réponses sur les stratégies de financement choisies, sur les structures et projets soutenus, sur les comptes de l’association et son budget ont été apportées. Toutefois, le temps des certifications, des évolutions de gouvernance et celui de la vente imminente ne concordent pas. Nous ne pouvons nous résoudre à laisser planer le doute sur la sincérité de l’engagement de toutes les parties prenantes de ce projet, ni à ce que cette belle histoire soit réécrite.
Nous souhaitons continuer à cheminer en harmonie avec la communauté qui s’est fédérée autour de ce projet caritatif et scientifique unique et ambitieux ; nous prenons ainsi ce jour la décision de reporter la vente à 2024.
Luc Pettavino, fondateur d’OW et Président de l’AMM : “Nous continuerons à aller de l’avant, en apportant plus d’information encore sur les actions vertueuses et extraordinaires que nous avons réalisées grâce à cette dynamique. L’agilité qui nous caractérise a permis des avancées exceptionnelles. Parmi nos plus grandes joies, savoir à l’heure où nous écrivons ces lignes qu’un groupe d’enfants et de jeunes adultes sont intégrés dans un essai clinique permis par les fonds Only Watch. C’est tangible, concret et permet l’espoir de la guérison. C’est l’essentiel.”
